LEBENSFREUDE MIT DER DIAGNOSE ALS
Ich kämpfe um jeden Schritt
KI-generiert aus Foto
Auf unserem Weg als Familie haben wir festgestellt, dass die Informationsmenge über ALS unfassbar gross ist. Es war für uns unheimlich schwierig, aus dieser Menge von Informationen, die für uns Relevanten herauszufinden, geschweige denn aufmunternde Berichte zu finden. Daraus ergab sich für mich die Motivation eine Plattform zu schaffen, auf welcher man sich in positiver Atmosphäre informieren kann. Ganz gezielt sind hier unterschiedlichste Themenbereiche, wie Krankheitsbild, Therapieformen, Arbeiten im Assistenzmodell, aktive Lebensgestaltung, Reisen, Vereinstätigkeiten und vieles mehr aufgelistet. Gerne gebe ich auch unsere Tipps und Tricks weiter, die wir in der Vergangenheit angewandt haben, um unser aktives, gemeinsames Leben führen zu können.
Verlaufsübersicht
ALS-FRS-R
Mit der „revised Amyotrophic Lateral Sclerosis Functional Rating Scale“ kann man den Status erheben und den Krankheits-verlauf dokumentieren.
48 bis 0 Punkte
sciencedirect.com
pCO2
Der pCO2 spiegelt die Menge des im arteriellen Blut gelösten Kohlendioxids wider. Da Kohlendioxid vornehmlich über die Lungen durch Abatmung ausgeschieden wird, ist der pCO2-Wert eine wichtige Kenngröße für die Lungenfunktion.
Normal:
Frauen 32–45 mmHg / Männer 35–48 mmHg
lungeninformationsdienst.de
VC max
Die maximale Vitalkapazität ist die höchste gemessene Menge an Luft, die man einatmen oder ausatmen kann.
Normwert 4,5 bis 5 L
Die absoluten Werte sind abhängig von individuellen Faktoren wie Größe, Gewicht, Geschlecht oder Alter. Von einem Norm-befund spricht man, wenn 80% - 120% des errechneten Solls erreicht werden.
lungeninformationsdienst.de
Letzte Updates
Du hast die Diagnose gerade erhalten und fragst dich "Was jetzt?"
Hierfür soll dir meine Website eine Unterstützung sein.
Für das Assistenzmodell biete ich auch praktische Einstiegshilfe.
Unterstützung
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Mein Name ist Dennis Schneider. Mit 43 Jahren erhielt ich die Diagnose ALS, welche meinem Leben eine neue Richtung gab. Ich habe eine tödliche Krankheit, aber ich bin nicht todkrank. Seit der Diagnose habe ich meinen Lebensrhythmus, den neuen Bedingungen immer wieder angepasst und bin dabei stets aktiv geblieben. Ich habe mich dabei nicht von der Krankheit beherrschen lassen. Ganz bewusst und sehr gut abgeklärt haben meine Frau und ich uns dazu entschieden, ein Kind in die Welt zu setzen.