Januar 2016

Bereits im Januar erhielt ich die Kostengutsprache für die Hilfsmittel, welche vorgängig mit der Firma Active Communication abgeklärt und von SAHB bestätigt wurden. Die Installation erfolgte noch im gleichen Monat.

In der Zeit zeigten sich erste einschränkende Veränderungen. Die beeinträchtigte Feinmotorik und einsetzender Kraftverlust in Händen und Fingern erschwerte die Arbeit in diversen Alltagstätigkeiten, so auch beim Wickeln und Anziehen von Melissa. Beim Anziehen ergaben sich erste Schwierigkeiten mit der Handhabung von Knöpfen, Reisverschlüssen oder Schnürsenkeln. Das Mithelfen in der Küche reduzierte sich zunehmend, da das Hantieren mit Messern nicht mehr ganz ungefährlich war und das Öffnen von Dosen, Verpackungen etc. vermehrt eine Hilfestellung benötigte. Das selbständige Essen wurde anstrengender und ich musste situativ auf Hilfsmittel z.B.: Strohhalm oder spezielles Besteck oder Tricks zurückgreifen.

Im Januar gab es eine Abklärung der Wohnsituation bei uns zuhause, mit einem Vertreter der SAHB (Fachvertreter der IV), einem Vertreter der FST (Umweltkontrolle) und einem, auf barrierefreien Umbauten spezialisierten, Architekten. Hierbei wurde festgestellt, dass die folgenden Anpassungen notwendig sind:

• Umbau Dusche auf bodeneben
• Wechsel vom Standard-WC auf Dusch-WC
• Rampe zur Begehung der Terasse
• Automatisierung der Haustüren
• Umweltsteuerung für Storen, Licht und Türen

Es war anzunehmen, dass sich Leistungen der Krankenkasse häufen könnten. Auf Empfehlung der Ärztin beantragte ich bei meiner Krankenkasse eine Case Managerin, mit dem Hintergrund, dass anfallende Leistungsanträge gezielter behandelt werden könnten.

Februar - März 2016

Mitte Februar hatte ich einen Termin im REHAB Basel für die Anprobe eines Hand- und eines Elektrorollstuhles. Darauffolgend stellte ich den Antrag an die IV, welche die Kostengutsprache mitte Juni erteilte. Der Handrollstuhl wurde bereits im April ausgeliefert, der Elektrorollstuhl folgte im November.

In dieser Zeit begann die interessante Erfahrung und Wahrnehmung, dass sich Körper und Geist unterschiedlich entwickeln. Trotz der nun für mich wahrnehmbaren körperlichen Veränderungen, scherte sich mein Kopf nicht darum und verrichtete Business as usual, d.h. jede noch so kleine Anpassung in den Bewegungen, die ich nicht wahrnahm und einprägte, konnte mich früher oder später einholen. Neue Veränderungen hatten das Potential, beim ersten Auftreten unglücklich zu wirken. So ergab sich im April mein erster Sturz, beim Heruntersteigen vom dritten Tritt der Leiter, wo der Kopf sagte «jetzt gehen wir runter» und das eine Bein nichts davon mitbekam. Der daraus resultierende Sturz führte zu einer schmerzhaften Rippenprellung. Zu meinem Unglück trat der Schmerz bei zu vollem Bauch oder Lachen auf. Glücklicherweise war ich es vom Sport und Beruf gewohnt, auf Details zu achten und diese einzuprägen. Dies führte dazu, dass ich in den folgenden Jahren nur vereinzelt solch unliebsame Erfahrungen machen musste.

April 2016

Im April erhielten wir die Verfügung, dass die Umbauarbeiten in der Wohnung ausgeführt werden können.

Zusätzlich stellten wir auch den Antrag für den Fahrzeugumbau zur Beförderung von Rollstühlen an die IV.

Mai 2016

Ein Zusatz für die Umbauarbeiten in der Wohnung betraf die Steuerung von Licht, Türen etc. Hierfür erhielt ich im Mai eine Kostengutsprache für die Abklärung der benötigten Umweltsteuerung.

Juni 2016

In diesem Monat wurde bereits der Fahrzeugumbau durch die IV freigegeben.

Ich musste beim Rasieren, Frisieren und Zähne putzen zunehmend auf unkonventionelle Handhabungen zurückgreifen. So hielt ich beispielsweise beim Nassrasieren den Rasierer mit beiden Händen, die Arme teilweise am Körper angelehnt, um dann mit Kombinationen aus Kopf- und/oder Armbewegungen zu rasieren.

Da mein Wunsch der Selbständigkeit gross und mein sportlicher Wettkampfgeist noch immer sehr ausgeprägt war, erschien mir das Ganze auch nicht umständlich, sondern ein praktischer Lösungsansatz.

Juli 2016

Die absehbar zunehmenden Hilfestellungen und damit verbundenen Mehraufwendungen für Daniela, ermutigten mich nun den Antrag auf Hilflosenentschädigung bei der IV zu stellen. Diese Anmeldung wurde von Daniela angeregt und stand schon eine Zeit lang im Raum, doch mein Bedürfnis auf Selbständigkeit schob diesen Antrag stets vor mir her.

August - Oktober 2016

Im August wurde mir die Kostengutsprache für die Umweltsteuerung erteilt. Die Umsetzung wurde in der Planung des Wohnungsumbaus integriert.

Im September erhielten wir von der IV einen Bescheid zum gestellten Antrag für Hilflosenentschädigung. Der Antrag wurde in dem Sinne abgelehnt, dass die Hilflosigkeit wohl anerkannt ist, eine Leistung jedoch aufgrund der Karenzfrist erst per April 2017 erfolgen kann.

Mitte Oktober konnten die Umbauarbeiten in der Wohnung in Angriff genommen werden. Die ersten zwei Wochen waren eine laute und staubige Angelegenheit, mussten doch für den Umbau im Bad umfangreiche Spitzarbeiten gemacht werden. Die folgenden zwei Wochen gestalteten sich angenehmer, da nun die Installationen gemacht wurden und die Fliesen verlegt wurden. Um der Rutschgefahr vorzubeugen, wurde auf dem Boden eine spezielle Beschichtung aufgetragen.

Auch der Umbau des Autos konnte nun realisiert werden. Hierfür musste dieses für zwei Wochen in die Werkstatt gegeben werden.

November 2016

Ab November 2016 hatte sich die Situation soweit entwickelt, dass die Notwendigkeit von Assistenzunterstützung unumgänglich wurde, um eine Überlastung von Daniela zu vermeiden. Es gab kaum noch einen Bereich, der nicht in irgendeiner Form einen kreativen Lösungsansatz brauchte oder Unterstützung durch eine Person. So gestaltete sich beispielsweise das Zähneputzen mit der elektrischen Zahnbürste so, dass ich die Hand am Waschbeckenrand aufsetzen musste, um dann in gebückter Haltung mit Kopfbewegungen die Zähne zu putzen. Alle Tätigkeiten im Zusammenhang mit An- und Ausziehen, der Körperpflege, allgemeine Hausarbeiten oder handwerkliche Tätigkeiten waren aufgrund der schwindenden Muskelkraft weitestgehend nicht mehr möglich. Eine kurze Zeit hatte ich mich aufgerafft, wenigstens noch mit dem Staubsauger durch die Wohnung zu gehen, da die Beinkraft keine wesentlichen Einschränkungen aufwies und die Armkraft bei dieser Tätigkeit nur minimal nötig war. Ich musste jedoch nach spätestens 10 Minuten eine längere Pause einlegen, da der Nacken erschöpft war und somit der Kopf nur noch hing und schmerzte. Dies war in zweierlei Hinsicht ein erster Meilenstein. Zum einen war die Notwendigkeit von externer Hilfe in Form von Assistenzpersonen oder Spitex nicht mehr von der Hand zu weisen, zum Anderen begann für mich die spannende Zeit der Biomechanik. Für eine Person mit technischem Background, wie ich es bin, wurde es zunehmend spannender zu erkennen / zu erforschen, wie sich die funktionalen Abhängigkeiten im Körper ähneln, wie ich es aus den technischen Bereichen des Berufes kannte. Dies war für mich eine wichtige Erkenntnis, da ich in der Folge jegliche körperliche Problematiken analysieren und lösen konnte, wie ich es beruflich mit technischem Equipment tat.

Dezember 2016

Die Zeit von Weihnachten bis und mit Neujahr verbrachten wir bei den Schwiegereltern, da die Schwester und der Bruder von Daniela mit den Kindern auch da waren und Melissa so diese Zeit geniessen konnte. Wir hatten zuhause noch etwas vergessen, sodass ich nochmals alleine nach Hause ging, um es zu holen. Es sollte meine erste schmerzhafte Erfahrung mit der Krankheit werden. Es war eine meiner Eigenheiten, dass ich mich schnell bewegte und bei Richtungswechsel auf dem Fuss drehte und genau dieser Umstand führte zum ersten Sturz. Ich kam aus der Küche und bog in gewohnter Weise in den Korridor ein bzw. das war das, was ich machen wollte, denn der Kopf war schneller, als die Beine und so verlor ich in dieser Situation das Gleichgewicht. Es war auch die erste Erfahrung, dass der Körper sich in einer solchen Situation versteifte (Spastik) und ich weder mit den Armen, noch mit den Beinen in irgendeiner Form darauf reagieren konnte. Für mich persönlich interessant, war der Umstand, dass sich der Sturz wie in Zeitlupe anfühlte. Ich merkte, dass ich zu Fallen begann und realisierte auch, dass weder die Arme noch die Beine reagierten und ich sah, wie sich der Parkettboden näherte. Ich hätte auf die Nase fallen müssen, doch der Körper drehte sich noch zur Seite und ich landete auf der rechten Schulter, was den Aufprall mit dem Kopf auf den Boden dämpfte. Somit hatte sich wohl mein Falltraining, welches ich vor allem in meiner Jugend im Judo erlernte und dann später im Militär auffrischte, erstmals in einer Notsituation bewährt. Wie ich im Sport immer wieder darauf hinwies, Automatismen können in einer Stresssituation den Unterschied ausmachen. Der Sturz war erstaunlich wenig schmerzhaft und auch in der Folge waren so gut wie keine Schmerzen wahrzunehmen. Der ungebremste Schlag auf die Körperseite führte jedoch zu Atemnot. Hierbei zeigte sich meine rationale Seite wieder hilfreich. Mein Kopf blieb ruhig und die Analyse war schon in vollem Gange. Ich drehte mich auf den Rücken und behielt eine gestreckte Haltung (entspannt die Körperhaltung und unterstützt befreites Atmen). Trotz der Atemschwierigkeit, versuchte ich konzentriert ruhige und tiefe Atemzüge zu nehmen (krampflösend). Der Körper schien sich zu entspannen und das Atmen wurde wieder freier. Nun begann ich den Körper gedanklich zu scannen, ob irgendwelche Schmerzen spürbar sind und begann Arme und Beine langsam zu bewegen und zu schauen, ob noch alles so funktionierte, wie es sollte. Ich stand vorsichtig auf und ging zum Bad.

Da die Beine noch etwas zitterig waren, ging ich nahe der Wand entlang, um mich bei Bedarf an der Wand abstützen zu können oder über die Wand kontrolliert in die Hocke gehen zu können. Als ich in den Spiegel sah, war ich etwas überrascht, denn ich hatte eine stark blutende Platzwunde unter dem rechten Auge, hatte jedoch keinerlei Schmerzen. Ich stoppte die Blutung und wusch mir danach das Gesicht. Ich trank noch kurz etwas und da die zittrigen Beine weg waren, setzte ich mich ins Auto und fuhr wieder zu den Schwiegereltern. Für mich persönlich stellte dieser erste Sturz keine grosse Sache dar, ausser einem ersten Erfahrungswert bezüglich des Körperverhaltens. Diese Auffassung teilten jedoch nicht alle mit mir.

Januar – März 2017

Die im Alltag wenigen möglichen Eigenleistungen hatten sich weiter reduziert. So war beispielsweise das selbständige Essen nur noch mit höchsten Anstrengungen und damit verbundenen Schweissausbrüchen möglich und in der Regel nach 10-20 Minuten nicht mehr erträglich. Ein selbständiges Aufstehen, wenn die Sitzfläche tiefer als die Knie lag oder ich auf dem Boden sass, war ohne Hilfestellung nicht mehr möglich. Aus diesem Grund hatten wir den Rotkreuz-Notruf angeschafft, für die Tage, an denen ich alleine unterwegs war.

Nach langer, sehr langer Überzeugungsarbeit durch Daniela, meiner Ärztin und der ALS Care Nurse konnte ich mich dazu durchringen, eine erste Version der Patientenverfügung auszufüllen und in Kopie bei meiner Ärztin und bei der ALS Care Nurse zu hinterlegen. ALS Schweiz hat eine ALS spezifische Patientenverfügungsvorlage und ich tat mich sehr schwer damit, mich in den verschiedenen Fällen für eine Vorgehensweise zu entscheiden, da für mich die meisten Fälle nicht greifbar waren. Wie sollte ich mich auf etwas festlegen, das ich heute nicht einschätzen konnte. Mit viel Zeitaufwand hatte ich alle Punkte beantwortet, mit dem Hintergrund, dass diese Verfügung jederzeit angepasst werden konnte und ich mit der Ärztin vereinbart hatte, dass dies bei den regelmässigen Untersuchungen angesprochen würde. So konnte ich sicherstellen, dass diese Verfügung präsent blieb und somit eine Aktualisierung sichergestellt war.

Beim Autofahren hatten sich die Einschränkungen bisher wenig bemerkbar gemacht, da weder Feinmotorik noch ausgiebige Armbewegungen notwendig waren. Jetzt nahm ich erste leichte Anstrengungen beim Fahren wahr und mir wurde klar, dass ich das Autofahren aus Sicherheitsgründen in absehbarer Zeit aufgeben musste.

Aus versicherungstechnischen Gründen hatte ich meine Ärztin bezüglich dem Thema Autofahren angesprochen und sie hatte mich für eine Fahrtüchtigkeitsprüfung beim Strassenverkehrsamt angemeldet. Die beim Strassenverkehrsamt durchgeführte Fahrtüchtigkeitsprüfung konnte problemlos bestätigt werden und ich erhielt eine offizielle Bescheinigung für ein Jahr.

April - Mai 2017

Aus Komfortgründen hatte ich das eigenständige Essen eingestellt, da die Umstände des angestrengten und schweissgebadeten Essens weder Spass noch Sinn machten.

Wir hatten uns vorgenommen, möglichst viel auf Reisen zu gehen, bevor die krankheitsbedingten Einschränkungen das Reisen nicht mehr zulassen würden. Wann dieser Zeitpunkt kommen würde, war für uns nicht einschätzbar, da wir keine Ahnung hatten, inwiefern ein eingeschränktes selbständiges Gehen geschweige denn ein Hand- oder Elektrorollstuhl dies beeinflussen würden. Mit der Schwangerschaft und der Geburt von Melissa hatten wir unsere Reisetätigkeiten, nach der Hochzeitsreise, «regional» halten müssen. Nun stand uns eine neue Reiseerfahrung bevor. Obwohl der Fortschritt der Krankheit eigentlich den für mich gewohnten Reisen «ausserhalb der Zivilisation» widersprach, wollte ich wissen, wo denn nun die Grenzen effektiv gezogen würden. Wir hatten 2 Wochen Ferien auf Sulawesi in Indonesien gebucht, wovon 1 Woche in einem kleinen einfachen Taucherressort mit 7 Bungalows und die andere Woche Badeferien auf einer kleinen nahegelegenen Insel mit Bootstransfer stattfinden würden. Da wir nun mit Rollstuhl unterwegs waren, hatten wir entschieden, die Reise über ein Reisebüro zu buchen. Dies ermöglichte uns im Vorfeld, die Rollstuhltauglichkeit der Reiseroute und Zielorte weitestgehend zu klären. Zudem stand uns so ein Ansprechpartner zur Verfügung, der bei Schwierigkeiten jeglicher Art rund um die Uhr zur Verfügung stand. Da wir unsere 18monatige Melissa mit auf die Reise nahmen, begleitete uns Danielas Schwester, um die doppelte Betreuungsaufgabe abzudecken. Es waren wunderbare zwei Wochen, die uns aber auch aufgezeigt haben, wieviel Vorbereitung notwendig war und wie viele kleine Details zu berücksichtigen waren, wenn man mit einem Rollstuhl oder allgemein eingeschränkter Mobilität auf Reisen ging. Es zeigte aber auch, dass abenteuerliches Reisen, «abseits der Zivilisation» möglich war und «nur» durch die finanziellen Möglichkeiten und/oder der persönlichen Schmerzgrenze begrenzt wurde. Die detaillierten Erfahrungen und Tipps sind im Bereich Reisen zu finden.

Juni 2017

Mit der nun veränderten Situation und entsprechenden Mehraufwendungen in der Unterstützung für mich, hatten wir uns entschieden, mit dem Assistenzmodell zu beginnen. Hierfür hatten wir als ersten Schritt den Antrag auf Assistenzbeiträge bei der IV eingereicht.

Nun war die einjährige Wartefrist für die Antragsstellung für die Hilflosenentschädigung abgelaufen und wir hatten das entsprechende Formular mit der Selbstdeklaration eingereicht. Die Verfügung für die Auszahlung einer Hilflosenentschädigung erhielt ich im im Februar 2018, mit rückwirkender Auszahlung ab April 2017.

August - Oktober 2017

Aufgrund der diversen Therapien und dem erhöhten Zeitbedarf für die Morgenpflege war es schwierig geworden, das Stundensoll bei der Arbeit zu erreichen. Die Firma war äusserst entgegenkommend und hatte in keiner Weise diesen Umstand thematisiert. Dennoch schien es mir sinnvoll, das Pensum anzupassen, da auch der Know How Transfer und die Einarbeitung meiner Nachfolger auf gutem Wege war.

Das selbstständige Autofahren hatte einen Punkt erreicht, den ich persönlich nicht überschreiten wollte. Bis dahin konnte ich mit ruhigem Gewissen sagen, dass ich die Fahrsicherheit erfüllen konnte. Doch nun spürte ich, dass ich bei überraschenden Situationen nicht mehr zu 100% so reagieren konnte, wie ich mir dies vorstellte. Schweren Herzens entschied ich mich dazu, den Fahrausweis abzugeben.

Im Oktober hatte ich meinen ersten vierwöchigen Reha-Aufenthalt im REHAB Basel. Dieser diente dazu, einerseits therapeutische Möglichkeiten kennen zu lernen und auf der anderen Seite mögliche Hilfsmittel zu testen. Aus diesem Aufenthalt resultierte auch ein Rollator für das sichere Gehtraining.

November – Dezember 2017

Für Ende November erhielten wir zur Abklärung des Antrages für die Assistenzbeiträge einen Termin für einen Hausbesuch. An diesem wurde dann im Gespräch ein zugehöriger Fragebogen abgearbeitet, welcher dann den Umfang der Assistenzbeiträge definiert.

Die Bedienung des PC`s unterstützt durch die erhaltenen Hilfsmittel, hauptsächlich der Sprachsteuerung, wurde aufgrund der Veränderung der Aussprache zunehmend unzuverlässiger. Kurz zuvor konnte ich an der Rolli-Vision (Ausstellung zum Thema Barrierefreiheit im Paraplegikerzentrum Nottwil) eine Augensteuerung erfolgreich testen. Die Augensteuerung hatte mich überzeugt und stellte für mich die optimale Nachfolge zur Bedienung des PC`s dar und ich stellte im November, nach Besprechung mit einem Mitarbeiter der Active Communication einen entsprechenden Antrag an die IV.​​​​​​​

Den Abschluss dieses ereignisreichen Jahres bildete unsere Reise nach Australien, wo wir zuerst Perth und Umgebung zu Dritt erkundeten. Danach flogen wir an die Ostküste, um unsere gute Freundin in Sidney zu besuchen und mit ihr und ihrem Freund Neujahr im australischen Sommer zu feiern.

Januar – April 2018

Nach Rückgabe des Fahrausweises musste mich Daniela jeweils zur Arbeit fahren und nachher wieder abholen. Die Verhältnismässigkeit vom Aufwand um zu arbeiten, gegenüber der Arbeit selbst, war für mich völlig aus dem Gleichgewicht geraten und ich hatte mich entschieden, per Ende 2017 die Arbeitsfähigkeit aufzuheben. Auf Wunsch meines Vorgesetzten blieb mein Anstellungsverhältnis bis Ende März 2018 aufrecht und ich arbeitete diese drei Monate im Homeoffice, zur Unterstützung meiner Nachfolger auf Abruf bereit.

Im Februar erhielten wir die Bestätigung bzw. den Umfang der zugesprochenen Assistenzbeiträge. Auf Assistenzbuero.ch hatten wir ein Inserat aufgeschaltet. Gleichzeitig startete auch der Einsatz der Spitex, welche zweimal pro Woche für die Morgenpflege zu uns kam.

Im April teilte die IV mit, dass die laufende IV Rentenzahlung per 01. Juni 2018 beginnen würde. Die rückwirkende IV Rente sei noch in Abklärung und würde zu einem späteren Zeitpunkt ausbezahlt, was dann erst im März 2019 erfolgte.

Mai 2018

Juni 2018

Nachdem wir letztes Jahr erfolgreich einen Langstreckenflug mit Melissa problemlos machen konnten, hatten wir entschieden, dieses Jahr den Roadtrip in Kalifornien anzugehen.

Dies war nun unsere zweite Reise mit dem Handrollstuhl im Gepäck. Stehen oder kurze Strecken zu Fuss waren noch immer möglich, doch die Ausflüge in den Parks liessen sich ohne den fahrbaren Untersatz nicht bewältigen.

Auf dieser Reise hat sich gezeigt, dass die USA mit einem Rollstuhl gut zu bereisen ist. Selbst in den Weiten des Wilden Westens waren die Gegebenheiten mehr oder weniger rollstuhlfreundlich. Einzig beim Besuch einer Geisterstadt wurden uns Grenzen der Mobilität aufgezeigt.

August 2018

September – Dezember 2018

Da ich nicht mehr selber handschriftlich aktiv sein konnte und somit auch keine Unterschrift mehr geben konnte, hatte ich selber eine Vollmacht für Daniela erstellt, damit sie mich in rechtlichen Sachen vertreten konnte. Nach Rücksprache mit der Bank hatte ich erfahren, dass für die rechtlichen Geschäfte eine notariell beglaubigte Vollmacht benötigt würde. Im September war diese, nach zwei Emails und einer Sitzung mit dem Notar, fertig erstellt und Daniela konnte ab diesem Zeitpunkt alle notwendigen Unterschriften für mich rechtlich verbindlich tätigen.

Dezember 2019

Anfang Dezember erhielt ich die Kostengutsprache für die Umweltsteuerung und die dazugehörigen Kommunikationsmittel. Die Umsetzung musste auf das neue Jahr terminiert werden.