Hinweis:
Ich beschränke mich in dieser Chronologie auf die sachlichen Inhalte der Abläufe, in aller Kürze. Eine ausführliche Beschreibung ist im Buch zu finden, welches in der Entstehung ist. Gespannt?

September 2012
Es war wieder einmal ein Trainingsabend der Herrenmannschaft, bei der ich als Spie­ler/Spielertrainer tätig war. Wir hatten gerade unser Aufwärm- und Mobilisie­rungspro­gramm abgeschlossen und begannen nach einer kurzen Trinkpause mit dem Einspie­len mit Ball. Nach nur wenigen Ballkontakten schlich sich ein zuerst komisches Gefühl in meiner linken Hand ein und entwickelte sich nach einigen Ball­kontakten später zu einem unwesentlichen Taubheitsgefühl, jedoch stark genug, um das Spiel nachteilig zu beeinflussen. Ein paarmal die Hand schütteln, sowie mehrmals die Faust machen, löste dieses Gefühl und ich konnte weitermachen. In den folgen­den Wochen wieder­holte sich dies, teilweise auch mehrere Male, innerhalb eines Trai­nings. Auch bei der Damenmannschaft, wo ich als Trainer agierte, trat diese Situation immer häufiger auf. Diese Symptome machten sich nur im Sport bemerkbar, im All­tag gab es keine Situa­tionen, die zu diesem Taubheitsgefühl führten. Im Nachhinein kann ich sagen, dass der Auslöser die mehr oder weniger harten Schläge auf die Hand waren. Mein erster Gedanke war, dass ich mir wohl im Sport, bei einer unglück­lichen Aktion, einen Nerv eingeklemmt hatte, der sich zunehmend bemerkbar machte. 

Juni 2013 
Mittlerweile trat dieses Taubheitsgefühl schneller und häufiger auf und führte für mich zum Trainingsabbruch, da sich dieses Taubheitsgefühl nicht mehr einfach so ab­schüt­teln lies. Obwohl ich nicht sehr schnell und wegen jeder Kleinigkeit gleich zum Arzt gehe, war für mich nun der Zeitpunkt dennoch gekommen, diesen leidigen Weg anzu­treten. Mein Hausarzt kannte mich seit der Zeit, als ich noch in Windeln wandelte und auch aus der nachbarschaftlichen Beziehung. Seine Praxis hatte er in seinem Wohn­haus integriert, welches unser Nachbarhaus war und seine Kinder kannte ich aus dem Sandkasten. Er gehörte zu den wenigen Ärzten, welche meine Sympathie ge­winnen konnten. Seine Art war sehr freundlich und pragmatisch. Er zeigte mir sehr sachlich die komplette Palette der Möglichkeiten auf, überlies aber jede Entschei­dung mir selbst. Nach meiner Schilderung der Situation machte er zu meinem Er­staunen nur ein paar wenige Tests, um dann bereits den nächstfolgenden Schritt festzulegen und dann zum Schluss kam, dass die weiteren Abklärungen durch einen Neurologen auszufüh­ren sind. Im Nachhinein betrachtet, muss ich meinem Hausarzt eine grosse Anerken­nung aussprechen, da ich später, in den ALS Treffen, viele Ge­schichten über langwie­rige Abklärungen bei Ärzten hörte und ich durch seine kor­rekte Diagnose und durch die richtige Einschätzung durch den Neurologen auf direk­tem Weg zur ALS-Fachärztin in Basel fand. Er arrangierte für den nächsten freien Zeitpunkt einen Termin beim Neu­rologen.

Juli / August  2013
Beim Neurologen hatte ich zwei Termine, bei denen verschiedene Tests zur Funktion des Nervensystems durchgeführt wurden, wie beispielsweise die Reaktionszeit der Nerven an bestimmten Messpunkten am Körper. Am dritten Termin wurden die Re­sul­tate der Messungen besprochen. Ich erhielt von ihm keine klare Diagnose, son­dern die Mitteilung, dass ich zur weiteren Abklärung ins Unispital in Basel gehen muss – direkt zu meiner heutigen ALS-Fachärztin Frau Dr. Schweikert. Im Nachhinein betrachtet, aus den Erfah­rungen der ALS Treffen, war auch dies ein Glücksfall, dass der Neurologe den richti­gen Verdacht hatte.

Oktober 2013 
Zu meinem ersten Termin bin ich ohne grosse Erwartungshaltung gegangen und ich hatte auch gar keine Ahnung, welche Fachrichtung Frau Dr. Schweikert vertrat und wie der Ablauf sein würde. Es erfolgte ein Erstgespräch und danach Tests, die anders, als beim Neurologen, ohne Geräte durchgeführt wurden. Wie ich heute weiss, bezogen sich diese Tests auch auf die Überprüfung der Funktion und Reaktion meines Ner­ven­systems. Für den zweiten Termin erhielt ich eine schriftliche Einladung mit der Bitte, eine Begleitung mitzunehmen. Eine Begleitung für die Besprechung der Resul­tate mit­zunehmen erschien mir unsinnig, worauf ich telefonisch abklärte, ob dies wirklich not­wendig sei. Meine heutige Frau Daniela begleitete mich und zu meinem Erstaunen wartete im Spital bereits einer meiner besten Kollegen, der auch mit mir im Volleyball­team spielte.

Im Nachhinein habe ich erfahren, dass meine heutige Frau Daniela bereits nach dem ersten Test beim Neurologen angefangen hatte, im Internet Symptome und Möglich­keiten zu recherchieren. Sie googelte auch die Fachärztin und bis zum Zeit­punkt des Termines im Spital war sie bereits zu dem Ergebnis gekommen, dass es sich um ALS handeln könnte. Sie hatte diesen Verdacht auch meinem Kollegen mit­geteilt und ihn gebeten, dieses Gespräch als zusätzliche Unterstützung zu beglei­ten.

Im Gespräch wurden die Ergebnisse insgesamt besprochen und die Ärztin äusserte, dass sie einen Verdacht habe. Um diesen Verdacht zu bestätigen, wären weitere um­fangreiche Tests im Unispital Basel notwendig. Aufgrund des nicht namentlich er­wähn­ten Verdachtes fragte Daniela, was denn der Verdacht nun sei. Frau Dr. Schweikert er­klärte, dass sie nicht unnötigen Stress verursachen wolle und fragte mich, ob sie den Ver­dacht beim Namen nennen solle. Bevor ich ihre Frage beantworten konnte, mel­dete sich Daniela und fragte, ob es mit A anfange, was Frau Dr. Schweikert bestä­tigte. In diesem Moment dachte ich, okay, hier verstehen sich drei Leute und ich steh im Wald! Dies muss wohl auch der Ärztin aufgefallen sein, denn sie fragte mich, ob ich wisse, wovon sie sprechen. Ich verneinte dies und sie fragte mich nochmals, ob ich den Namen des Verdachtes hören möchte. Auf meine Bestätigung hin, teilte sie mir mit, dass sie einen Verdacht auf ALS hat. Da ich nun genau so schlau war, wie vorher, gab sie ein paar wenige Informationen zur Krankheit und bat uns keinesfalls dies im Internet zu googeln. Dies mit folgender Begründung: Einerseits gäbe es sehr viele fal­sche Informationen und andererseits könnten die meisten Informationen aus­serhalb des Kontextes zu einem falschen Bild führen. Zum Anderen existiert sehr viel Bildma­terial, welches ohne Bestätigung der Diagnose, falsche Emotionen wecken würde.

Obwohl alle nahelegten, dass ich mich nicht ans Steuer setzen solle, bestand ich da­rauf, selber nach Hause zu fahren.
Auf dieser Heimfahrt erzählte mir Daniela, auf meinen Wunsch hin, was sie über ALS in Erfahrung bringen konnte.

An diesem Tage zeigte sich mein rationales Wesen zum ersten Mal in vollem Um­fang, wurde ich doch zu keinem Zeitpunkt auch nur annähernd von Emotionen über­wältigt. Dies blieb auch in der Folge so.

Zu einem späteren Zeitpunkt kam es in verschiedenen Gesprächen zur Frage der Ver­drängung oder des Nicht-Akzeptierens. Im ersten Moment hatte ich dies immer schnell verneint. Aufgrund der wiederholten Thematisierung nahm es mich dann doch Wun­der, ob mein erster Gedanke auch wirklich ehrlich war. Ich hinterfragte mich in dem Moment selbst, wie ich denn wirklich zu diesen beiden Themen stehe. Ich führte eine Selbstanalyse in den nachfolgenden Bereichen durch:

Beziehung
Bereits auf der Heimfahrt habe ich mit Daniela vertieft über das Krankheitsbild ge­spro­chen. In den folgenden Wochen hatten wir noch einige Male Gespräche über die mög­lichen Auswirkungen und Konsequenzen.
Einige Tage nach der Diagnosebestätigung ALS führten Daniela und ich sehr aus­führ­liche Gespräche über unsere Beziehung und später dann über die Hochzeit und die Entscheidung für ein Kind, besonders im Hinblick auf die durchschnittliche Le­benser­wartung von 3-5 Jahren bei diesem Krankheitsbild. Ich selbst habe mir zusätzlich umfangreiche Gedanken gemacht, zum Thema Familie und finanzielle Absicherung.

Berufliche Tätigkeit
Bereits nach der Zwischendiagnose habe ich mir erste Gedanken über die Konse­quen­zen für meine Tätigkeit im Beruf gemacht und mögliche Lösungsansätze über­legt.
Nach der Diagnosebestätigung ALS hatte ich zeitnah eine Sitzung mit meinem Vor­gesetzten, da die Auswirkungen doch sehr gravierend sein würden und die notwendi­gen Massnahmen eine zeitintensive Planung beanspruchten.

Sport
Nach der Diagnosebestätigung ALS habe ich die mögliche Nachfolgeregelung in den Vereinen aktiv thematisiert, in meiner Eigenschaft als Spieler/Spielertrainer, Vor­standsmitglied und Trainer.

Meine Schlussfolgerung ist, dass, wenn ich diese drei Bereiche verantwortungsvoll planen will, muss ich mich mit den Konsequenzen des Krankheitsbildes intensiv aus­einandersetzen. Das heisst, was bringt die Krankheit mit sich, was bedeutet dies für mich persönlich und für mein Umfeld und wie gehe ich damit um. In dem Moment ist für mich weder ein Verdrängen noch ein Nicht-Akzeptieren möglich. Somit kann ich heute mein Verneinen rational argumentieren.

Oktober / November 2013 
Ich bekam das Aufgebot für einen vorerst einwöchigen stationären Aufenthalt im Unispital in Basel, um durch verschiedene Tests im Ausschlussverfahren, die Diagnose zu bestätigen oder zu widerlegen. Auf dem Weg zum Spitaleintritt hatte ich gemischte Gefühle, denn auf der einen Seite war es für mich wichtig Klarheit zu erhalten, auf der anderen Seite bin ich kein Fan von Spitälern, so wie ich diese bisher kennen gelernt hatte. 

Meine bisherigen Eindrücke waren geprägt von den wenigen Besuchen in älteren Spitälern, in denen der für mich typische Spitalgeruch herrschte und damit eine unangenehme Atmosphäre schaffte. Auch der erste Termin im Spital, anlässlich der Erstuntersuchung der Fachärztin Frau Dr. Schweikert, bestätigte dieses Bild, fand diese Untersuchung doch in einem kleinen Zimmer ohne Fenster statt.

Beim Eintritt wurde ich direkt auf die Station geführt, auf welcher auch die ALS Patienten betreut werden. Dieser Weg eröffnete mir ein komplett neues Bild von einem Spital. Die Gänge waren angenehm hell und immer wieder von Tageslicht durchflutet. Der Geruch in der Luft erinnerte wohl immer noch an ein Spital, war jedoch geprägt vom Duft der Desinfektionsmittel, welcher ein deutlich angenehmeres Gefühl bei mir auslöste. Auch als allgemein versicherte Person erhielt man in dieser Abteilung ein Zimmer mit Zweierbelegung. Da bei mir die Diagnose noch nicht sicher war, hatte ich das Zimmer für mich alleine. Im Nachhinein erfuhr ich, dass dies bewusst gemacht wurde, um mir das Krankheitsbild möglichst noch nicht vor Augen zu führen. Das Zimmer hatte ein nahezu zimmergrosses Fenster, welches unten mit einem breiten Sims abschloss, auf dem man sich bequem ans Fenster setzen konnte. Dadurch war der Raum mit Tageslicht gefüllt und löste dadurch keine einengenden Gefühle aus. Das Zimmer befand sich in den oberen Etagen und liess somit einen freien Blick in die Ferne und über die Dächer der Stadt Basel zu.

Für die Mahlzeiten erhielt ich einen Wochenmenüplan, der für jede Mahlzeit mindestens drei Auswahlmöglichkeiten anbot. Ausserdem erfuhr ich, dass das Unispital zum damaligen Zeitpunkt einen Sternekoch hatte, was sich bei jeder noch so kleinen Mahlzeit bemerkbar machte. Das Spitalpersonal war sehr zuvorkommend und die Meisten waren auch immer zu Spässen aufgelegt. Somit wandelte sich mein tristes Spitalbild zu einem Bild von einem ferienähnlichen Aufenthalt in einem Hotel – wenn man die Diagnoseabklärung ausblendet.

Ich erhielt als erstes einen kurzen Einblick über den geplanten Ablauf. So wurde ich informiert, dass verschiedene Tests geplant sind, die auf unterschiedliche Krankheiten hinweisen können. Dies bedeutet, dass ich nach Abschluss von einer zur Krankheit gehörenden Testreihe eine Wartepause haben würde, in welcher die Fachpersonen den positiven oder negativen Ausgang bewerten würden. Dieses Prinzip des Ausschlussverfahrens würde solange weitergeführt, bis entweder ein Test positiv auf ein anderes Krankheitsbild ausfallen würde oder nach Abschluss aller Testreihen nur noch die Diagnose ALS übrigbleiben würde. Dies ist bis jetzt die einzige Vorgehensweise, da es keinen spezifischen ALS Test gibt, um eine Diagnose zu erhalten. 

Aus den diversen Testreihen sind mir vor allem zwei eindrückliche Momente in Erinnerung. Zu Beginn des Aufenthaltes wurde ich in den Keller, in ein fensterloses Zimmer geführt und durfte es mir dort auf einer Liege bequem machen. Es ging, wie schon beim Neurologen darum, die Nervenaktivität und -reaktion zu testen. Dies wurde hier jedoch in einem deutlich grösseren Umfang durchgeführt. So wurden, von der Zehenspitze bis unter die Augen, nicht weniger als 63 Nadeln platziert, natürlich nicht alle gleichzeitig, doch das machte für mich, der einen Horror vor Nadeln hatte, keinen Unterschied. Für die einen ist es Akupunktur, für mich ist es nur Tortur und als hätte es nicht schlimmer kommen können, traf der Arzt mit der dritten Nadel einen Nerv. Der daraus resultierende elektrisierende Schmerz war etwas vom Unangenehmsten, was ich bisher erlebt hatte. Dieses Ungeschick wiederholte sich nicht mehr, doch aufgrund der nun herrschenden Anspannung bei mir, gestaltete sich der eine oder andere Nadelstich deutlich schmerzhafter, als es hätte sein müssen.

Ein, zwei Tage später wurde ich für eine Rückenmarkpunktion vorbereitet. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich keine Ahnung, was das sein sollte. Ich wurde abgeholt und wieder einmal in ein fensterloses Untersuchungszimmer auf der Station gebracht. Hierzu durfte ich im Bett liegen bleiben und mich dorthin chauffieren lassen. Doch was ich dann dort auf dem Tisch liegen sah, weckte naheliegende Erinnerungen: eine Spritze mit einer, aus meiner Sicht, nicht für den Menschen geeigneten Nadeldicke. In einer anderen Situation hätte ich diese einem Elefanten zugeordnet. Mit wurde dann erklärt, dass ich mich auf die Seite legen und so gut wie möglich zusammenrollen soll. Es gehe darum, dass sich die Rückenwirbel soweit wie möglich auseinander bewegen, damit man mit der Spritze zwischen diese Wirbel einstechen kann, um aus dem Rückenmark Nervenflüssigkeit für die Analyse ziehen zu können. Zur Schmerzlinderung gab es eine Lokalanästhesie - natürlich mit einer Spritze. Der ganze Eingriff verlief mehr oder weniger schmerzfrei, doch der Eindruck von dem, was da gemacht wurde und dann noch mit einer Spritze, grub sich tief in mein Gedächtnis ein. 

Als positiven Aspekt dieser Untersuchungswoche kann ich sagen, dass meine Nadelphobie geheilt war und ich heute die wiederkehrenden Blutuntersuchungen mit einem Lächeln über mich ergehen lassen kann.

Am Donnerstag war die Testreihe abgeschlossen und ich durfte am Freitag wieder nach Hause. Die Besprechung für das Resultat aus dieser Untersuchungswoche wurde auf einen späteren Zeitpunkt terminiert. 

November 2013 
Für die Besprechung der Ergebnisse wurden wir von Frau Dr. Schweikert in die REHAB eingeladen. Hier wurde uns eröffnet, dass aufgrund der Ergebnisse die Diagnose mit «wahrscheinlich ALS» bewertet wird.

Dies aus nachfolgenden Gründen: Bei keiner der durchgeführten Testreihen konnte ein positiver Befund gefunden werden, womit das Krankheitsbild ALS übrig blieb. Die noch wenigen und nicht ausgeprägten Symptome waren zu diesem Zeitpunkt ungenügend, um eine definitive Diagnose ALS auszusprechen. Die definitive Diagnose ALS konnte im Mai 2015, aufgrund der fortgeschrittenen Symptome, bestätigt werden. 

In diesem Gespräch gab uns Frau Dr. Schweikert einen vorerst allgemeinen Einblick in das Krankheitsbild, da der Verlauf der Krankheit sich sehr individuell gestaltet. Wir wurden wiederum mit der durchschnittlichen Lebenserwartung von 3-5 Jahren konfrontiert und sie legte uns nahe, geplante Aktivitäten zeitnah umzusetzen. Sie bot mir ein Zeugnis für eine teilweise Arbeitsunfähigkeit an, welches ich jedoch ausschlug, da für mich ein reduziertes Arbeiten zu diesem Zeitpunkt nicht in Frage kam. Auch hier kam wieder mein rationales Wesen zum Vorschein. Mein Unbehagen, meine Tätigkeiten im Beruf und Sport zu reduzieren, war deutlich stärker, als das Gefühl irgendetwas im Leben zu verpassen, da mein Leben sich über Beruf, Sport und Beziehung definierte.

Sie informierte im Weiteren über die anstehenden Massnahmen bezüglich der Sozialversicherungen und der persönlichen Angelegenheiten. Besonders hob sie die Erstanmeldung bei der IV hervor, aufgrund der notwendigen Bearbeitungszeit der Anträge und der Karenzfrist für die Auszahlung der Leistungen.

Dezember 2013
Aufgrund der Inputs von Frau Dr. Schweikert hatte ich mich ein erstes Mal vertieft mit möglichen Massnahmen, die auf uns zukommen könnten, beschäftigt. Ich hatte mich, wie soll es auch anders sein, vor allem auf die praktischen Elemente fokussiert, wie Sozialversicherungen, Versicherungen allgemein und allfällige finanzielle Aspekte. Daniela hatte, aufgrund ihrer vorangehenden Recherchen und richtig vermuteten Diagnose, bereits einen ersten Einblick in das Krankheitsbild erhalten und konnte diesen, nun mit den erhaltenden Informationen, gezielter weiterführen. Hierbei konzentriert vor allem auf Therapien, Medikationen und möglichen gesundheitlichen Veränderungen. In dem Sinne ergänzten wir uns auch sehr gut und konnten uns gegenseitig auf dem Laufenden halten. Bei unserem ersten Austausch dieser Art überkamen mich, für einen kurzen Moment, zum ersten Mal Emotionen, begleitet von Tränen.

Im gleichen Zeitraum luden wir meine Eltern und meine Schwester mit Familie zu uns nach Hause ein, um über den Ausgang des Spitalaufenthaltes und der daraus resultierenden Diagnose zu informieren. Meine Eltern, wie auch meine Schwester und ihr Mann, waren sehr betroffen. Meine Mutter, meine Schwester und Daniela hatten Tränen in den Augen. Wir Männer waren damit beschäftigt, die aufkommenden Emotionen zu beherrschen. Wie ich dies erwartet hatte, boten sowohl meine Eltern, als auch meine Schwester mit Mann uns ihre Unterstützung an, egal in welcher Form wir diese brauchen würden.
Meine Schwiegereltern, wie auch der Bruder und die Zwillingsschwester von Daniela wurden bereits von Daniela informiert und auch sie sagten uns ihre uneingeschränkte Unterstützung zu.

Ein für mich wichtiger Aspekt war auch das Thema Beziehung. Einerseits waren wir noch nicht lange zusammen (2011 haben wir uns zum ersten Mal kennen gelernt), andererseits gab es einen Altersunterschied von 16 Jahren, womit Daniela noch in der Blüte ihres jungen Lebens stand. Hinsichtlich des, aus damaligem Blickwinkel, rasch auf mich zukommenden erhöhten Pflegebedarfes und damit verbundenen Einschränkungen des aktiven Lebens schien es mir nur fair, ihr eine Ausstiegsmöglichkeit aus der Beziehung anzubieten. Deshalb war es mir wichtig, dieses Thema zeitnah anzusprechen. Ich hatte mich gedanklich schon darauf vorbereitet, dass eine Beendigung der Beziehung in Frage kommen könnte, was für mich auch nachvollziehbar gewesen wäre. Ich hätte ihr diesen Entscheid niemals nachgetragen. Ihre Reaktion, die ohne Zögern kam, hat mich innerlich mit grosser Freude ausgefüllt. Ich fand es absolut cool, dass sie die Beziehung nicht beenden wollte! Ich sagte ihr, dass es für mich selbstverständlich sei, dass sie ohne schlechtes Gewissen, diese Entscheidung jederzeit rückgängig machen könnte.

Für meinen Job läuteten bei mir alle Alarmglocken, denn ich war für einen Bereich verantwortlich, der für die Firma eine nicht unwesentliche Bedeutung hatte. Bis zu diesem Zeitpunkt konnte keine zusätzliche Stelle für einen Stellvertreter zugesprochen werden. Man hatte jedoch drei Monate vor der Diagnose eine Unterstützung eingestellt. Aufgrund meiner Diagnose war klar, dass eine zusätzliche Person gefunden werden musste, um die Position als mein Nachfolger ausfüllen zu können. Aufgrund der Dringlichkeit habe ich noch in der folgenden Woche eine Sitzung mit meinem Vorgesetzten vereinbart. Ich habe ihn über meine gesundheitliche Situation, der Diagnose und den damit zu erwartenden Veränderungen informiert, um schnellstmöglich die Stellenausschreibung starten zu können. Nochmals besprach ich mit ihm die zu erwartende Einarbeitungszeit von mindestens einem Jahr, um die gesamte Komplexität meines Verantwortungsbereiches zweckmässig abdecken zu können.

Januar / Februar 2014
Januar / Februar ist der Zeitraum, an dem ich jeweils anfange, die kommende Saison im Sportverein zu planen. Ende März endet die Meisterschaft und nach zwei bis drei Wochen Pause beginnt dann die neue Saison. Gerade wenn grössere Veränderungen anstehen, ist es von Vorteil, wenn man frühzeitig notwendige Massnahmen vorbereiten und/oder einleiten kann. Dementsprechend war für mich der Zeitpunkt gekommen, im Verein die notwendigen Leute über meine Diagnose und damit verbundene mögliche Konsequenzen zu informieren. Da sich mein engerer Freundeskreis hauptsächlich aus dem Team, wo ich selber spielte, gebildet hat, konnte ich hier gleich zwei Fliegen mit einer Klatsche erschlagen. Da wir in der Regel jeweils nach dem Training beinahe komplett noch zusammen ein Wasser oder Bier zusammen tranken, nutzte ich diese Gelegenheit und bat ausnahmsweise um eine vollständige Anwesenheit. Obwohl ich mir meines rationalen Wesens bewusst bin, war ich dennoch ein wenig überrascht, wie ruhig und klar ich das Team über die Situation aufklären konnte. Zumindest nahm ich es so wahr. Die Betroffenheit in der Runde war klar zu erkennen, doch ich glaube, dass mein gefasstes Auftreten der Runde half, in gleicher Art zu reagieren. Es gibt für mich bis heute zwei wesentliche Punkte, die ich von mir und meinem Umfeld erwarte, die bestens in die Runde der "Sumos" (diesen Spitznamen gaben wir uns, grosse Männer mit dicken Bäuchen und grossem Herz) passen:
  • Ich erwarte eine gleichbleibende Behandlung, wie es vorher war, ich möchte keine Sonderbehandlung, es sei denn, sie ist unumgänglich.
  • Ich liebe schwarzen Humor und dafür muss es Platz haben. Wichtig, schwarzer Humor hat für mich nichts mit einer lebensverachtenden Haltung zu tun.
Auch hier durfte ich mich, wie erwartet, auf grosse Unterstützung verlassen.

Bei dem Verein, wo bis heute mein Herz schlägt und ich damals im Vorstand und als Coach tätig war, informierte ich zuerst den Vorstand im Rahmen einer Vorstandssitzung, die gerade zu diesem Zeitpunkt anstand. Auch hier durfte ich die gleiche Reaktion erleben. Für mich war es wichtig, meinen Beitrag im Vorstand weiterführen zu können, solange dies sinnvoll ist. Dies erlaubte einen schrittweisen Rückzug und somit gut geregelte Übergaben. In der Folge habe ich dann auch meine Mannschaft über die Situation informiert und darüber, dass ich als Coach weitermachen werde, solange mir dies möglich ist bzw. die Mannschaft damit umgehen kann. Inwiefern dies bei den Spielerinnen verstanden wurde, ist mir nicht ganz klar, da sich die Altersspanne zwischen 14 und 27 Jahren bewegte. Auch bin ich in dem Rahmen, ganz bewusst, nicht all zu gross in die Details der Krankheit gegangen. 

Das restliche Umfeld bei der Arbeit, im Sport oder auch Privat habe ich dann bei passender Gelegenheit oder wenn jemand dies irgendwo aufgeschnappt hat und auf mich zukam, informiert. Mir wurde hierbei wieder bewusst, wie schnell sich Nachrichten über das Buschtelefon ausbreiten.

Nach den Gesprächen mit Daniela über den weiteren Verlauf der Beziehung habe ich, wie es meiner Natur entspricht, bereits ein bisschen in die Zukunft geschaut. Umfangreichere Ferienpläne und/oder zunehmender Pflegebedarf würden sicherlich, trotz staatlicher Unterstützung, finanziell ihren Tribut fordern – von beiden. Wie ich in Reportagen, aus anderen Situationen in der Vergangenheit aufgeschnappt hatte, können in einer Partnerschaft, in der eine Person stirbt, Schmerz und Trauer zusätzlich durch unklare finanzielle und rechtliche Situationen belastet werden, die durch ungeregelte Verhältnissen (keine Heirat oder eingetragene Partnerschaft) entstehen. Heirat würde die rechtliche Sachlage klären und somit eine gewisse Sicherheit für die Zukunft von Daniela bieten. Eine Heirat wäre für mich davon abhängig, dass die zukünftigen Schwiegereltern, trotz der Situation, Daniela uneingeschränkt unterstützen würden. Bei einem Wochenendbesuch bei ihnen nutzte ich die Gelegenheit, um dieses Thema aufzunehmen. Mit der Bestätigung, dass sie jeglichen Entscheid von Daniela unterstützen, konnte ich diesen Gedanken und die damit verbundenen Aufgaben weiterverfolgen. Im Februar musste ich geschäftlich in die USA reisen und Daniela und ich hatten vereinbart, dass sie mich begleitet und wir noch drei Tage anhängen, für einen Abstecher nach New York. Diese Gelegenheit bot für mich einen optimalen Rahmen, um den Heiratsantrag einzuplanen. Mein erster Gedanke war, dies bei einem schönen Nachtessen, hoch über den Dächern von New York zu machen. Aufgrund der Kurzfristigkeit lies sich dies jedoch nicht umsetzen. Eine Alternative auf dem Times Square war mir dann zu kitschig, zumal ich nicht gerne im Rampenlicht stehe. Ich hatte das Glück und konnte in unmittelbarer Nähe zum Times Square bei einem Italiener noch einen Tisch reservieren. In der Hoffnung, dass die Bilder und äusserst positiven Rezessionen aus dem Internet der Wahrheit entsprachen, war die Planung somit abgeschlossen.

Ich hatte, vor Antritt der Reise, einen Verlobungsring gekauft und musste mir über den gesamten Zeitraum alle erdenkliche Mühe geben, diesen versteckt zu halten und nirgendswo, weder zu verlieren noch zu vergessen. Die Wahl des Restaurants war ein echter Glücksgriff. Der Italiener erfüllte alle Klischees, wie ich sie aus den Filmen der 30er Jahre mit James Cagney kannte oder den 60er Jahren mit all den bekannten Hollywoodgrössen. Die Einrichtung bestand aus sehr edlen Materialien und erweckte bei mir die Erinnerung an eine gelungene Vermischung von italo-amerikanischem Ambiente und einem Hauch von Mafiaromantik. Eine gewisse Anspannung und Nervosität hatte sich bei mir schon zu Beginn des Abends angekündigt und sie steigerte sich bis zur Stunde der Wahrheit fast ins Unermessliche.

Ich muss gestehen, dass ich mich aufgrund der Nervosität nicht an den genauen Verlauf des Antrages erinnern konnte und mein Gefühl mir sagte, dass ich mich unzählige Male verhaspelt habe. Trotz der Unbeholfenheit, wurde ich mit einem JA belohnt!

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März – Mai 2014
Mittlerweile war die Diagnose fast ein halbes Jahr alt und abgesehen von minimalen Muskelzuckungen und der Einschränkung im Sport, weiter nichts von aussen ersichtlich, aber auch nichts für mich wahrnehmbar. Meine Aktivitäten in allen Bereichen hatten keine Veränderungen erfahren, ausser das ich nicht mehr selber als Spieler trainierte. Wie uns Frau Dr. Schweikert informierte, ist ALS aufgrund der bisherigen Erfahrungen eine Krankheit mit linearem Verlauf, d.h. an den Veränderungen, die man in einem «repräsentativen» Zeitraum feststellt, kann man einen ungefähren Krankheitsverlauf hochrechnen.

Daraus resultiere für mich, bereits zu diesem Zeitpunkt, bewusst oder unbewusst, eine Aussicht auf 5-10 Jahre und löste bei mir keine Notwendigkeit für eine radikale Umstellung aus.

Juni 2014
Nachdem ich mich aufgrund der Inputs von Frau Dr. Schweikert etwas tiefer mit dem IV Reglement beschäftigt habe, war für mich der Zeitpunkt gekommen, nach einer telefonischen Beratung mit der IV, das Formular für die Früherfassung auszufüllen und bei der IV einzureichen. Um Unterstützung in Form von Hilfsmitteln bei der Arbeit und/oder notwendige Anpassungen in der Wohnung beziehen zu können, ist eine Anmeldung notwendig. Obwohl ich zu diesem Zeitpunkt auf keine Solche angewiesen war, hatte ich gehört, dass die Bearbeitungszeiten sehr unterschiedlich ausfallen können. Um hier in keine Engpässe zu kommen, schien mir eine frühzeitige Anmeldung hilfreich. 

Im Zusammenhang mit der Rente entnahm ich aus dem Reglement, dass eine einjährige Arbeitsunfähigkeit von 40% Voraussetzung ist und eine Leistungserbringung frühestens 6 Monate nach der Anmeldung erbracht wird. Die frühzeitige Anmeldung sollte die Lücke zwischen Arbeitsende und Erhalt der Rente möglichst kurz halten.

Juli – August 2014
In der Zeit, seit der Diagnose, hatten Daniela und ich, nebst dem Thema Beziehung auch das Thema Kinderwunsch besprochen. Sollte der Verlauf eher langsam sein und der Test für die erbliche Variante negativ sein, waren wir uns einig, dass wir uns auf ein Kind einlassen würden. Zwischenzeitlich waren fast neun Monate nach der Diagnose vorbei und die Veränderungen waren kaum bemerkbar. Auch das letzte Gespräch mit Frau Dr. Schweikert wies eher auf einen Krankheitsverlauf von 5 Jahren hin. Wir hatten entschieden, dass eine Schwangerschaft die bevorstehende Hochzeitsreise nicht beeinflussen sollte, aber diese bis spätestens Juni 2015 einsetzen sollte, um eine für uns sinnvolle gemeinsame Zeit zu dritt zu ermöglichen.
Mitte / Ende Juli ging es in die traditionellen Ferien der Grossfamilie von Daniela, d.h. ihre Eltern, ihre Schwester mit Familie und ihr Bruder mit seiner Tochter. Ihre Eltern haben in Pinarella – Nachbarort von Cesenatico, Region Cervia ein kleines Häuschen, welches schon immer als Sommerferiendestination für die gesamte Familie diente. In diesen Ferien war es mir noch möglich, jegliche sportliche Aktivität oder Blödsinn zu Lande und zu Wasser mitzumachen.
 
Das Military Tattoo in Edinburgh Schottland, mit der einmaligen Kulisse vom Schloss und der Altstadt, hatte mich immer wieder fasziniert und den Gedanken live dabei zu sein, hatte ich immer wieder präsent, aber bis dahin nie umgesetzt. Nun war der Zeitpunkt gekommen und wir verbanden das Tattoo mit einem Whisky Tasting in der Destillerie Glenfiddich und einem tollen Roadtrip durch Schottland. Aus dieser Rundreise konnten wir viele schöne Eindrücke mit nach Hause nehmen. Ein Mitbringsel aber war sehr speziell und wird uns noch lange begleiten. Bei unserem Aufenthalt in Edingburgh machten wir eine Stadtrundfahrt mit dem Hop-On Hop-Off Bus und sassen auf dem offenen Oberdeck. Auf der Rundfahrt kamen wir an einer Anzeige für Zitronenmelisse vorbei und wie es der Zufall wollte, sprachen wir uns im selben Moment an, mit der Aussage, dass Melissa ein schöner Name für ein Mädchen wäre, ausgelöst durch das Plakat. Wir hatten schon begonnen, lange Listen von Mädchen- und Bubennamen zu erstellen und bis zum Ende war Melissa der einzige Name, der beiden auf Anhieb gefiel. Im Nachhinein muss man sagen, dass es Gott sei Dank ein Mädchen gab, denn ansonsten hätte die Namensgebung Potential für lange und unruhige Nächte gehabt.
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September 2014
Am 12. September war es dann soweit, nach einem Fotoshootingtermin hatten wir unseren Termin auf dem Standesamt, um den Bund fürs Leben zu schliessen. Wir waren uns beide einig, dass wir keine kirchliche Trauung wollten. Die Mannschaft, die ich trainierte und in der Daniela spielte, verstärkt durch weitere Vereinsmitglieder, erwartete uns am Eingang des Standesamtes und stand Spalier. Zum anschliessenden Apero waren Freunde und Bekannte, sowie die beiden Vereine, in denen ich aktiv war, eingeladen. Das Abendessen fand dann im Kreise der Familie und im engsten Freundeskreis statt.
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November 2014 bis Januar 2015 
Aufgrund der, durch die Krankheit zukünftig zu erwartenden Einschränkungen, hatten wir beschlossen, eine ausgedehnte Hochzeitsreise zu planen, um möglichst viele Wunschdestinationen besuchen zu können. Hierzu hatten wir im Vorfeld bewusst unsere finanzielle Situation geprüft und auch das Budget für die Hochzeit klein gehalten, damit wir für die Hochzeitsreise aus dem Vollen schöpfen konnten. So führte unsere Reise von der Schweiz zuerst nach Singapur, dann auf die Philippinen zum Familienbesuch. Danach weiter nach Japan, mit kleiner Rundreise, dann weiter nach China mit kleiner Rundreise. Von da aus flogen wir nach Bangkok, um zuerst eine Nordthailandrundreise zu geniessen und zum Abschluss des ersten Teiles auf der Insel Ko Samed in Thailand einen kleinen Badeurlaub zu geniessen. In dieser entspannenden Phase der Reise war dann auch der Startschuss gekommen, um eine Schwangerschaft zuzulassen. Im Nachhinein überraschte uns der Gynäkologe mit dem ungefähr errechneten Entstehungszeitpunkt von Melissa, der genau in diese Zeit fiel.

Von da aus führte uns der Weg nach Australien, wo wir zwei Wochen zu Besuch bei einer sehr guten Freundin waren und dort auch zum ersten Mal Weihnachten bei 30 Grad feierten. Hinzu kam das schönste Weihnachtsgeschenk, das man sich wünschen kann, ein positiver Schwangerschaftstest! Besser hätte das Timing nicht ausfallen können.

Zum Abschluss der Reise ging es dann nach einer langen Flugreise über LA und Miami nach Barbados, wo wir ein Kreuzfahrtschiff bestiegen, um eine zweiwöchige Karibikrundfahrt zu geniessen. Dies war dann für beide auch das erste Neujahrsfest auf einem Schiff, ebenfalls in kurzen Hosen und sehr angenehmen Temperaturen. Die Rückkehr ins traute Heim war dann ein Temperaturschock und die kurzen Hosen fehl am Platz. Das Schöne an der Reise war, dass die teilweise abenteuerlichen Etappen noch keinerlei Einschränkungen durch die Krankheit erfuhren. Es war die letzte Reise, die keinerlei Kompromisse erfahren musste. ​​​​​​​​​


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Februar 2015
Da sich der Krankheitsverlauf glücklicherweise sehr langsam gestaltete, hatte die Anmeldung bei der IV noch keine Leistungsansprüche ausgelöst. Aufgrund dessen hatte die IV, nach Rücksprache mit mir, das Dossier aufgrund fehlender Bedürfnisse meinerseits vorübergehend geschlossen. Vorübergehen heisst, dass die eingereichten Unterlagen und Informationen der Erstanmeldung aufbewahrt werden, um dann, beim Eintreten der ersten Bedürfnisse, das Dossier und somit eine Zweitanmeldung schnell und unkompliziert abwickeln zu können.

April 2015
In dieser Zeit machten sich erste kleinere Veränderungen in der Motorik und im Gleichgewichtssinn im Alltag bemerkbar. Das Schreiben von Hand ging noch problemlos, doch irgendetwas fühlte sich komisch an. Es kam vereinzelt vor, dass ich Stifte nicht richtig griff oder sogar fallen liess, was für mich eigentlich untypisch war. Es war für mich typisch, dass ich beim Gehen einen recht schnellen Schritt hatte. Um die Ecke ging ich in der Regel durch eine 90 Grad Drehung auf dem Fuss. Somit war ich immer schnell unterwegs und ging so mühelos, um die Tische und Gestelle im Büro. Hier zeigten sich nun auch die ersten Veränderungen, da ich plötzlich anfing, Tische und andere «Hindernisse» zu touchieren, was vorher nie vorgekommen war.

Mai – Juli 2015
In dieser Zeit war ganz klar die Schwangerschaft von Daniela im Vordergrund, was sich nicht nur durch den dicken Bauch auszeichnete. Es war ein sehr warmer Sommer, auch in den Familienferien in Italien, was für Daniela nicht immer sehr angenehm war. In der Zeit konnte sich Melissa bereits über ihren ersten Auftritt auf dem Teamfoto der Volleyballmannschaft freuen.
August 2015
Die Geburt von Melissa stand vor der Tür und alle freuten sich schon darauf, sie ein erstes Mal in Händen zu halten. Unsere Entscheidung für ein Kind wurde erfreulicherweise von allen in unserem Umfeld positiv aufgenommen. Natürlich gab es die eine oder andere kritische Hinterfragung, doch zeigte niemand Unverständnis für unseren Entscheid. Dass es ein Mädchen gibt, wussten wir bereits und es entsprach interessanterweise auch dem Wunsch von uns beiden. Der errechnete Geburtstermin war Ende August / Anfang September und schloss somit auch meinen Geburtstag ein. Zu Beginn hatte ich gehofft, dass Melissa an meinem Geburtstag zur Welt kommen würde, doch je mehr sich dieser näherte, hoffte ich auf einen anderen Tag, damit sie ihren eigenen speziellen Tag haben würde. Am Donnerstag den 27. August 2015, ich hatte gerade das Damentraining beendet und wir sassen mit den Damen 2 auf der Gartenterrasse in unserem Stammlokal in der Nähe der Halle, als das Telefon klingelte und Daniela mitteilte, dass die ersten Wehen eingesetzt hatten. Ich frage sie, ob ich gleich nach Hause kommen soll, was sie jedoch verneinte und sie sagte, dass ich nicht gleich losspringen müsse. Somit wartete ich, auf mein bereits bestelltes, grosses Weizenbier. Gerade als ich das Bier bekommen hatte, meldete sich Daniela nochmals und meinte, es wäre gut, wenn ich nach Hause kommen würde und teilte mir mit, dass sie mit der Hebamme im Spital telefoniert hatte und diese der Meinung war, dass es aufgrund der Abstände der Wehen sinnvoll wäre, ins Spital zu kommen. Also stürzte ich das Bier hinunter und machte mich sofort auf den Weg zu Daniela. Sie hatte schon einige Tage vorher eine Tasche vorbereitet, sodass ich nur die Tasche nehmen musste und wir gleich ins Spital fahren konnten. Wir hatten uns beide gut auf diesen Zeitpunkt vorbereitet, sodass keinerlei Nervosität oder Hektik zugegen war. Von Anderen wussten wir, dass der ganze Geburtsverlauf gerade beim ersten Kind auch mal länger dauern kann. Wir traten abends um 23.00 Uhr ins Spital ein und bereits um 03.23 Uhr in der Früh erblickte Melissa das Licht der Welt. Die ganze Geburt war für mich ein sehr schöner und spannender Moment und ich war froh, dass Melissa nicht an meinem Geburtstag auf die Welt kam, sondern einen Tag zuvor und somit ihren eigenen "grossen" Tag hatte.
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September – Oktober 2015
Im Wissen, dass das Reisen im Auto in Zukunft in Begleitung eines Rollstuhles erfolgen würde und dem Platzbedarf für Melissa und den Kinderwagen war es klar, dass in naher Zukunft unser Auto den Anforderungen nicht mehr gerecht werden konnte. Wir hatten deshalb schon eine Zeitlang Ausschau gehalten, nach einem passenden Fahrzeug, welches den Platzanspruch für Kinderwagen, Elektrorollstuhl und als Teambus gerecht werden konnte. Das Fahrzeug sollte ein angenehmes PW Ambiente bieten, aber finanziell im Rahmen bleiben. Die letzten beiden Aspekte schienen fast unmöglich miteinander vereinbar zu sein, als wir wieder einmal, wie schon einige Male seit der Diagnose, eine glückliche Fügung erleben durften. Das Modell, welches bis dahin auf Papier die Kriterien am Besten erfüllte, kam aus dem Hause PSA (Modell Peugeot oder Citroën). Voller Zuversicht gingen wir zum nahegelegenen Peugeothändler, um die Möglichkeit einer Besichtigung und Probefahrt abzuklären. Mit Schrecken mussten wir erfahren, dass dieses Modell seit kurzem nicht mehr produziert wird und soweit er es ausfindig machen konnte, kein neues oder neuwertiges Fahrzeug verfügbar war. Wie wir erfuhren, war dieses Modell eine Zusammenarbeit zwischen Peugeot, Citroën und Fiat, welche die gleiche Plattform verwendeten, um dann das markeneigene Modell zu vervollständigen. Wir machten uns im Internet schlau, bezüglich dieser zwei anderen Optionen und mussten feststellen, dass auch diese beiden Marken die Produktion eingestellt hatten und keine akzeptable XXL Variante ausgeschrieben war. Wie es nun der Zufall wollte, poppte bei meinem letzten Versuch auf der Suche nach dem Citroënmodell ein Angebot von einer Garage auf, welche ebenfalls in unmittelbarer Nähe von uns war. Die XXL Variante, welche als Vorführwagen diente und somit mit allem ausgerüstet war, was erhältlich war, mit gerade mal 1000 Kilometern und weil es wohl ein Auslaufmodell war und sich das Geschäftsjahr dem Ende neigte, war von 65.000 Franken auf 35.000 Franken herabgesetzt. Dieses Schnäppchen konnten wir uns nicht entgehen lassen, zumal es das favorisierte Modell mit favorisierter Farbe war. Was wichtig war, vor dem Kauf, mussten wir mit einem Umbauspezialisten sicherstellen, dass das entsprechende Modell auch wirklich für einen Elektrorollstuhl passend umgebaut werden kann, ohne Einschränkungen in der Garantie des Fahrzeugherstellers. Die Wichtigkeit dieser Abklärung wurde uns auch erst mit der Abklärung so richtig bewusst. 

Nun war die Zeit gekommen, wo ich entschied, dass Arbeitspensum auf 50% zu reduzieren, um die Therapiezeiten zu kompensieren. Somit war es auch Zeit, die erneute IV Anmeldung zu machen. Hiermit wurden die Frühinterventionsmassnahmen ausgelöst, welche eine schnelle Wiedereingliederung in den Arbeitsplatz unterstützen oder eine möglichst lange Arbeitsfähigkeit erhalten sollen. 

Dezember 2015
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