ALS-FRS
Mit der „Amyotrophic Lateral Sclerosis Functional Rating Scale“ kann man den Status erheben und den Krankheitsverlauf dokumentieren.
PEF
Gemessen wird dabei der maximale Atemstoß, der sogenannte Peak Expiratory Flow (Spitzendurchfluss) – also wie stark man maximal ausatmen kann.
VC max
Die maximale Vitalkapazität ist die höchste gemessene Menge an Luft, die man einatmen oder ausatmen kann.
29.05.2024
Relaunch meiner Website in aufgefrischtem Auftritt - inkl. Mobile Kompatibilität.
Mein Webhoster stellt das Geschäft per Ende Mai ein. In den letzten Monaten habe ich die Website neu aufgebaut und erweitert. Da ich dies zur Zeit ohne Unterstützung mache, hat mir die Zeit nicht gereicht um alles fertig zu stellen auf den heutigen Stand. Ich arbeite daran den aktuellen Stand zu erreichen.
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Mein Name ist Dennis Schneider. Mit 43 Jahren erhielt ich die Diagnose ALS, welche meinem Leben eine neue Richtung gab. Ich habe eine tödliche Krankheit, aber ich bin nicht todkrank. Seit der Diagnose habe ich meinen Lebensrhythmus, den neuen Bedingungen immer wieder angepasst und bin dabei stets aktiv geblieben. Ich habe mich dabei nicht von der Krankheit beherrschen lassen. Ganz bewusst und sehr gut abgeklärt haben meine Frau und ich uns dazu entschieden, ein Kind in die Welt zu setzen.
Auf unserem Weg als Familie haben wir festgestellt, dass die Informationsmenge über ALS unfassbar gross ist. Es war für uns unheimlich schwierig, aus dieser Menge von Informationen, die für uns Relevanten herauszufinden, geschweige denn aufmunternde Berichte zu finden. Daraus ergab sich für mich die Motivation eine Plattform zu schaffen, auf welcher man sich in positiver Atmosphäre informieren kann. Ganz gezielt sind hier unterschiedlichste Themenbereiche, wie Krankheitsbild, Therapieformen, Arbeiten im Assistenzmodell, aktive Lebensgestaltung, Reisen, Vereinstätigkeiten und vieles mehr aufgelistet. Gerne gebe ich auch unsere Tipps und Tricks weiter, die wir in der Vergangenheit angewandt haben, um unser aktives, gemeinsames Leben führen zu können.